2. August 2021
Martinas Buch
Gedanken und Gefühle nach dem genetischen Test
Vor drei Jahren ging meine Frau Martina aus dem Leben.
Anfang dieses Jahres habe ich in ihrem Nachlass eine Schrift entdeckt, die mich noch einmal aufgewühlt hat.
Martina kam aus einer Huntington-Familie. Ihre Mutter war erkrankt und wurde von ihr und ihrer Familie bis zu ihrem Tode zu Hause betreut und gepflegt. Zwei ihrer Schwestern erkrankten ebenfalls an Huntington.
Bekanntlich gibt es seit 1993 einen genetischen Test, der nachweist, ob man das Gen geerbt hat oder nicht.
Und wie wohl auch alle, die hier mitlesen, wissen, dass bei man bei einem positiven Ergebnis mit Sicherheit erkranken wird. Und möglicherweise seinen Kindern die Krankheit auch vererben wird. Ebenso ist bekannt, dass man bei einem negativen Ergebnis nicht daran erkranken wird und auch alle Nachkommen nicht mehr.
Insofern ist die Entscheidung, diesen Gentest zu machen, für das zukünftige Leben existenziell: Möchte ich wissen, ob ich krank werde? Wie kann ich weiterleben, wenn ich das kranke Gen habe? Lebe ich vielleicht besser, wenn ich es nicht weiß? Will ich nicht lieber warten, bis ich Kinder haben will?
Martina hatte sich nach langen Überlegungen entschlossen, diesen Test zu machen. Im Juni 2000 führte sie diesen Entschluss aus.
Ihre Gefühle und Gedanken hat sie in dieser Schrift ausgedrückt.
Da es bis heute noch kein Heilmittel gegen die Huntington-Krankheit gibt, ist die Frage nach dem Sinn des genetischen Tests immer noch sehr aktuell. Ich glaube, dass Martinas Gedanken besonders für Menschen, die vor dieser Entscheidung stehen, hilfreich sein können.
Ich bin davon überzeugt, dass das in ihrem Sinn wäre.
Die Schrift kann hier heruntergeladen werden: https://nachmeinemgentest.de. Ich verschicke sie auch gerne unentgeltlich an Interessierte.
Richard Hegewald
18. Juni 2020
Sie hatte einen Tumor in der Milz
27. März 2017
Wie schön, dass die Sonne wieder da ist
8. Dezember 2016
Am Sonntag beim Hundespaziergang
20. März 2016
Seit heute ist unser Hundekörbchen wieder besetzt. Bonnie aus dem Tierheim Kamp-Lintfort freut sich, wieder ein Zuhause zu haben.
29. Februar 2016
Über ein Jahr hat er bei uns gelebt. In der Zeit hat er, der 11 Jahre schlechte Züchter und ein Leben als alter gemobbter Hund erlebt hat, einen guten Teil seiner Angst verloren und lebte sichtlich wieder auf.
Er war uns ein treuer und lieber Begleiter. Leider bekam er schon nach einem halben Jahr epileptische Anfälle. Erst alle paar Wochen und dann immer mehr. Bis er zum Schluss dann alle paar Stunden einen Anfall hatte, so schwer, dass er sich kaum noch auf den Beinen halten konnte. Als die Ärztin, die uns die ganze Zeit begleitet hatte, uns auch keine Hoffnung auf Besserung machen konnte, fassten wir den schweren Entschluss, ihn gehen zu lassen. Jetzt sind wir sehr traurig darüber.
13. Dezember 2015
12. Dezember 2015
So geht es uns:
23. März 2015
Ich benutze Owncloud hauptsächlich, um meine Kalender und Kontakte zu syncen und den verschiedenen Datenkraken (Google, Microsoft etc.) zu entkommen. Bin auch sehr zufrieden damit: PC, Handy, Tablet, alles mit denselben Daten. Soweit OK. Ich benutze dafür billigen Wepspace ohne Root-Zugriff.
Jetzt gibt es eine neue Version 8.02.
Nach dem automatischen Update meckerte OC erstmal, dass ich eine veraltete php-Version hätte. Ich musste erstmal meinen Provider bitten, dass er sie mir installiert (= 2 Tage).
Dann schien OC installiert zu sein. Aber: es erschienen nur weisse Seiten ohne oder nur mit unverständlicher Fehlermeldung (nicht vorhandene Datei oder keine Berechtigung usw…). 90% aller Kommentare zu dem Problem gingen nur mit Root-Zugriff. Bis ich schließlich auf einen Beitrag im deutschen OC-Forum kam: https://forum.owncloud.org/viewtopic.php?f=21&t=27018#p81824. Offensichtlich blockieren die alten Kontakt- und Kalender-apps
Ich habe per ftp die app-Verzeichnisse contacts, calendar und gallery gelöscht. Dann lief es wieder
Danke sundancer.
Ich finde, auch ein public-domain Programm könnte bei einem Update prüfen oder wenigstens abfragen, ob die Voraussetungen (php-Version, deaktivierte apps…) vorhanden sind und nicht fraglos updaten. Man kommt ja nicht mal mehr an seine Sicherung über das Web-Interface ran.
21. März 2015
Wir hätten es schon fast nicht mehr gehofft. Aber jetzt ist Jimmy, unser bekloppter armer Kater im Keller vom Nachbarn gefunden worden. Wir sind natürlich sehr erleichtert.
Er muss wohl dauernd geschrien haben, denn er ist vollständig heiser. Und sehr abgemagert und erschöpft.
Manno sind wir froh, dass er wieder da ist.
