Martinas Buch
Gedanken und Gefühle nach dem genetischen Test
Vor drei Jahren ging meine Frau Martina aus dem Leben.
Anfang dieses Jahres habe ich in ihrem Nachlass eine Schrift entdeckt, die mich noch einmal aufgewühlt hat.
Martina kam aus einer Huntington-Familie. Ihre Mutter war erkrankt und wurde von ihr und ihrer Familie bis zu ihrem Tode zu Hause betreut und gepflegt. Zwei ihrer Schwestern erkrankten ebenfalls an Huntington.
Bekanntlich gibt es seit 1993 einen genetischen Test, der nachweist, ob man das Gen geerbt hat oder nicht.
Und wie wohl auch alle, die hier mitlesen, wissen, dass bei man bei einem positiven Ergebnis mit Sicherheit erkranken wird. Und möglicherweise seinen Kindern die Krankheit auch vererben wird. Ebenso ist bekannt, dass man bei einem negativen Ergebnis nicht daran erkranken wird und auch alle Nachkommen nicht mehr.
Insofern ist die Entscheidung, diesen Gentest zu machen, für das zukünftige Leben existenziell: Möchte ich wissen, ob ich krank werde? Wie kann ich weiterleben, wenn ich das kranke Gen habe? Lebe ich vielleicht besser, wenn ich es nicht weiß? Will ich nicht lieber warten, bis ich Kinder haben will?
Martina hatte sich nach langen Überlegungen entschlossen, diesen Test zu machen. Im Juni 2000 führte sie diesen Entschluss aus.
Ihre Gefühle und Gedanken hat sie in dieser Schrift ausgedrückt.
Da es bis heute noch kein Heilmittel gegen die Huntington-Krankheit gibt, ist die Frage nach dem Sinn des genetischen Tests immer noch sehr aktuell. Ich glaube, dass Martinas Gedanken besonders für Menschen, die vor dieser Entscheidung stehen, hilfreich sein können.
Ich bin davon überzeugt, dass das in ihrem Sinn wäre.
Die Schrift kann hier heruntergeladen werden: https://nachmeinemgentest.de. Ich verschicke sie auch gerne unentgeltlich an Interessierte.
Richard Hegewald